viernes, 30 de septiembre de 2011

INSERSO

http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/biblioteca/registro.htm?id=58198

viernes, 23 de septiembre de 2011

PELICULA SOBRE CUIDADORES

http://www.filmin.es/pelicula/cuidadores

lunes, 12 de septiembre de 2011

TALLERES PARA MUJERES CUIDADORAS


LUGAR DE ENCUENTRO: CASA DE LAS MUJERES , c/ Oquendo

talleres subvencionados por LA DIPUTACION FORAL DE GUIPUZCOA


FUTURO DEL CUIDADOR

El modelo de cuidador/a poco a poco va cambiando. Antes el cuidador era alguien anónimo que se encerraba en casa con su persona dependiente y hacía lo que les decían sus profesionales de referencia, como podían. Ahora, los cuidadores cada vez tienen un espíritu más crítico, más capacidad de cuestionar lo que se les dice y por tanto una mayor actitud de búsqueda de recursos.  Las agrupaciones de pacientes y/o familiares no sólo sirven para transmitirse información sino que también se prestan un valioso apoyo, el de aquellos que están pasando lo mismo que uno. Estas asociaciones también tienen una gran labor en la promoción del conocimiento y los avances científicos, de este modo, recaudan dinero, movilizan a los profesionales y sobre todo difunden información y piden ayuda concreta y específica para sus problemas.




Por otro lado, nos ha sorprendido la cantidad de profesionales que tambien de forma altruista comentan y apoyan a estos grupos y demuestran una mayor sensibilidad e interés por sus preocupaciones, inseguridades y desconocimientos. A pesar de que una de las críticas más frecuentes que hacen los pacientes y cuidadores al trato recibido en las instituciones socio- sanitarias suele ser las prisas, la deshumanización y el poco apoyo que perciben de los profesionales.



Y gracias a estas dos conclusiones y sobre todo gracias a las redes sociales, nosotros estamos teniendo la oportunidad de conocer tanto muchas iniciativas como a muchas personas que nos estan aportando un gran conocimiento y realmente están terminando de copar de significado este proyecto que estamos iniciando. Puesto que tanto por los familiares y los propios afectados como por los profesionales, mientras más seamos mejor y mientras más esfuerzos aunemos, cada uno desde sus posibilidades y con sus recursos, pues mejores resultados conseguiremos en la consecución de un objetivo que creo que es común para todos: asegurar y potenciar la calidad de vida tanto de los enfermos y/o discapacitados como de sus cuidadores familiares.



Y para finalizar, quiero mencionar hoy la labor de Belen Zafra es madre de un chico de 8 años con que padece la enfermedad de Sanfilippo y se encarga de la asociación de Barcelona. Hace poco que coincidí con ella y cuando lo hice casi que no sabía en que consistía la enfermedad. Os quiero dejar un link con una entrevista que le hicieron hace poco para la TV,



http://www.intereconomia.com/video/granito-arena/segunda-parte-granito-arena-08-05-2011-video-20110509



no sólo por lo interesante de lo que comentan, por la impresionante demostración de amor que hacen en cada una de sus palabras los dos entrevistados sino también porque se ponen de manifiesto dificultades y dudas ”¿Se le debe decir a un enfermo lo que le pasa y cual es su pronostico? ¿y si es un niño?”.

lunes, 5 de septiembre de 2011

Saber hacer, estilo y cualidad en el cuidado y la atención


La atención y los cuidados están en los intersticios de las dicotomías más importantes de la provición social. Son como sugieren Daly y Lewis (2000) transfronterizos. Están entre lo asalariado y lo no asalariado; lo publico y lo privado; el espacio doméstico y el institucional; lo formal y lo informal; la familia, el Estado, el mercado, el voluntariado y la comunidad; las prestaciones monetarias y los servicios; las personas cuidadas, las que cuidan y las familias. Se habla, en este sentido, de la intervención de diferentes esferas de la vida social, regímenes de trabajo, políticas, espacios y actores. Si entraramos más al detalle veríamos que incluso en el seno de cada uno de estos cruces, encontraríamos nuevas reparticiones, algunas tan poco reconocidas como la de las hijas desempleadas que cuidan a sus padres a cambio de pseudosalario, reconocimiento y otras contraprestaciones afectivas. Este carácter «trans» del cuidado en tanto cuidado social (Daly y Lewis 2000) se acentúan en un periodo de crisis y reordenación de espacios, titularidades y modos de hacer/estar. Este cruzar fronteras implica que se desarrolla en distintos lugares y gracias a una combinatoria más o menos ajustada.



Desde una perspectiva histórica a lo que asistimos en las sociedades occidentales, no obstante, es a una aceleración de las transferencias de cuidados, en sus vertientes cuantitativas y cualitativas, aunque sabemos que éstas son necesariamente parciales[4]. Una de las más importante es la que se produce desde las mujeres en las familias hacia los servicios particulares y a aquellos con base en el hogar realizados a través de empresas[5]. Estos servicios son, cada vez más, subsidiados por el Estado en régimen de co-pago, tal y como prevee la reciente legislación española sobre dependencia, algo que formaliza y normaliza la precariedad de las cuidadoras familiares y las empleadas subcontratadas[6]. Junto a ellos conviven otros acordados privadamente, de carácter intensivo, aún más informales y vulnerables en los participa un creciente número de inmigrantes.



Una de las causas de esta transferencia reside en la mutación subjetiva que han protagonizado las mujeres, un cambio enorme que ha revolucionado el mundo y que curiosamente ha dejado incuestionada nuestra concepción de la vida: atender a las personas es una actividad socialmente desvalorada, invisible, de la que conviene huir como buenamente se pueda. Todos, nosotras las primeras, alentadas por el mundo laboral, deberíamos salir huyendo. Buena parte del feminismo se manifiesta aquí como un buen heredero de la Modernidad. Otra es que el desarrollo del Estado del Bienestar nunca llegó a entrar en este terreno, más cercano a lo íntimo y lo personal; en Europa no se produjo o se produjo de forma marginal y excepcional una transferencia de los cuidados familiares hacia el Estado[7], aunque hoy sí se produce una mercantilización de los mismos. Aun otra tiene que ver con el escaso cambio en el reparto de las tareas en los hogares heterosexuales, algo que no sólo afecta a la carga (contable) de trabajo, sino también a los afectos, a las identidades de género, a las relaciones intergeneracionales, a las formas del amor, a nuestra culturas del cuidado de sí y de los otros y a nuestras concepciones acerca del cuerpo y la existencia en general. La presión que ejerce la flexibilización y el alargamiento de la vida acentúa el impulso de determinados hogares y mujeres a transferir[8].



Desde esta perspectiva, la socialización de los cuidados de organizar la provisión (Narotzky 2007) en sus modos, formas de regulación, ámbitos, actores, etc., se revela como biopolítica. Además, las modalidades históricas del cuidado y la atención como creadoras, continuadoras y reparadoras de vidas (Fisher y Tronto 1991) aparecen socialmente cualificadas de acuerdo con determinados modelos socioculturales. Transferir implica, por lo tanto, modificar nuestras concepciones de qué es el cuidado, el «buen cuidado», además de quiénes y cómo deben llevarlo a cabo.



Trabajo o afecto



El carácter transfronterizo del cuidado y la atención que he señalado anteriormente se nutre de las indefiniciones que los atraviesan. Los cuidados, en una perspectiva situada necesariamente histórica, son varias cosas al mismo tiempo. Entonces, ¿desde dónde los tomamos?



Concebimos, sobretodo desde el feminismo, el cuidado como una actividad, un conjunto de actividades que sostienen la vida. Cuando hablamos con las cuidadoras profesionales o cuando cuidamos a alguien, cuando nos cuidamos, lo vemos con claridad. Se trata de levantar, bañar, hacer y dar la comida, vestir, cambiar los pañales, ayudar en la casa y en la calle…, pero también ayudar a gestionar el dinero, ir al médico… pero también acompañar, dar afecto, charlar. Labores simultáneamente físicas y emocionales que representan, todas ellas, un esfuerzo (coextensivo o no con la satisfacción). Cuando ese esfuerzo cae únicamente en una persona, un colectivo, se transforman en una sobrecarga, entonces la parte de satisfacción se difumina y emerge como obligación y además como obligación externa, contraria, en nuestro imaginario, a la acción y a la libertad. El desplazamiento de esta actividad y su concepción como trabajo, vinculado a las necesidades, a la demanda, al cansancio, a la parte instrumental, al reparto y a la falta o déficit de salario y derechos, al desvelamiento del poder en la familia ha sido peleada a lo largo de las últimas décadas. Al fin y al cabo el trabajo y más concretamente el trabajo asalariado era y sigue siendo nuestro marco de referencia para pensar la desigualdad, la explotación, la justicia, la redistribución, el reparto, los derechos, la organización, etc., casi todo lo concerniente a la vida política pública. El cuidado es un trabajo y debe recibir tal consideración. Pelear ha consistido en visibilizar, desesencializar, desmitificar, narrar, contabilizar, resocializar, reconocer la complejidad y en algunos casos profesionalizar. Hoy reconocemos, todos reconocen, que el trabajo de cuidados es mucho, no es fácil, apenas deriva derechos y está mal repartido.









A pesar de la preeminencia de este marco, los cuidados se han mantenido resistentes y no sólo por condicionantes de tipo externo, su tradicional desregulación sin ir más lejos, sino fundamentalmente por la ambivalencia en la que se dirimen sus dimensiones afectivas (Himmelweitt 1995). Tenemos serias dificultades para ver el trabajo afectivo en el cuidado como un trabajo cualquiera porque percibimos que el vínculo antecede y excede a la relación laboral, y esto se deja sentir incluso en los servicios más formalizados. La empleada se encariña, transfiere afectos desde otras personas a los que atiende de forma asalariada, le cuesta despedirse aunque sus condiciones laborales sean injustas, no acierta a la hora de poner límites, etc. Si esto sucede en los servicios, imaginemos qué ocurre en el entorno personal y familiar.



Una segunda concepción presenta los cuidados como disposición o como sentimiento moral que, en esta ocasión, nace de la práctica. «El cuidado –sostiene Izquierdo– más que una actividad o grupo de actividades particulares, es una forma de abordar las actividades que surge de la conciencia de vulnerabilidad de uno mismo o de los demás» (2003, p. 5)[9]. Si mientras desde la actividad/trabajo tendemos a menospreciarlo, desde la conciencia situada nos resulta mucho más fácil valorarlo y reclamarlo como ética pública[10]. En este campo de juego podemos decir muchas cosas. Podemos, por ejemplo, criticar el poderoso y resistente mito liberal del ciudadano individual, autosuficiente, autosatisfecho, autónomo. Al fin y al cabo, la vulnerabilidad y consiguientemente el cuidado es lo que nos hace humanos al señalar nuestros límites y ponernos necesariamente en relación (Butler 2003). Podemos, en un paso desesencializador, revisar el carácter normativo que reviste la gestión de la vida, la habilitación y la atención de los cuerpos productivos en tanto cuerpos sexuados, racializados, (dis)capacitados, (in)sanos, con edad, etc. ¿Qué cuerpos merecen cuidados? ¿Qué es cuidar? ¿Qué tiene que ver el cuidado con el sometimiento, la obediencia, la normalización? ¿Quién debe hacerlo? Podemos además refundar la ética, universal y no de género, clase o raza, desde el cuidado y la ciudadanía como cuidadanía, situando el cuidado en el centro de la vida social (Precarias a la Deriva 2006), explicitando y reformulando no sólo su reorganización sino también, con ellas, sus modos de sometimiento y enajenación, así como sus potencialidades para una vida buena. Desde este lado, podemos reconocernos con mayor facilidad no sólo como cuidadoras perpetuas y saturadas, sino también como cuidadas, condición que no es únicamente consecutiva, temporal, sino simultánea. La atención es un derecho fundamental, una condición para la vida cualificada. Desde este lado nos encontramos mejor con las reveladoras concepciones de la diversidad funcional promovidas por el movimiento Vida Independiente, aunque éstas sean alérgicas al término «cuidado», por entender su inevitable apelación a la familia, a la obligación, a la unidireccionalidad, al victimismo y, en definitiva, a la relación de dependencia[11]. Estas mismas evocaciones, aunque desde la posición inversa, hacen que las profesionales de la atención rechacen de plano este mismo término. El cuidado es familiar y la atención/asistencia es profesional y es mejor. Finalmente, desde esta orilla, cobran sentido algunas reclamaciones feministas relativas al «derecho a cuidar» (frente al tradicional «derecho a no cuidar»), desde el que hoy el feminismo de la ruptura (Pérez Orozco 2005) cuestionan las bases de la sociedad salarial flexible y las políticas de conciliación (Vega 2003).



Así pues, nos encontramos la negatividad del trabajo, sobretodo del trabajo «sucio» (Anderson 2000) de los cuidados, marcado por la carga, la repetición y el tratamiento injusto y deficitario de una actividad feminizada de la que ya nos hablara Beauvoir, y la humanidad, redefinida como diversa, siempre en relación pero siempre deseosa de autodeterminación. Creo que el debate se irá inclinando con fuertes dosis de vaguedad hacia esta segunda concepción, la que une el cuidado, más allá del empleo precario o de la crítica a la familia, con la reformulación de la ciudadanía, aunque evidentemente, los cuidados y la atención son cada vez más servicios intensivos, precarios y poco valorados, también promovidos y celebrados por el Estado como «cuarto pilar» que define un tipo de sujeto y un tipo de derecho basado en la «dependencia». Esto nos obliga a contener o matizar su sentido de disposición generalizable. Sencillamente lo contenemos, también para resituar los términos de un debate en el que participan, tensionadas, ambas orientaciones. Vamos, al menos de momento, zigzaguiando.



Motivación o identidad





Pero, ¿porqué tanta resistencia? A menudo esta doble consideración del cuidado más del lado del trabajo y/o del de la disposición basada en el afecto aparece entremezclada con tres problemas que nos dificultan encontrar un lugar político preciso y cómodo para tratar el cuidado.



El primero tiene que ver con la motivación. Para Folbre (1995) hay tres motivaciones para cuidar a alguien: altruismo, reciprocidad a largo plazo y sentimiento de cumplir una obligación o responsabilidad. Es decir, ideas de amor, deber y reciprocidad. Tal y como nos han mostrado algunas autoras, éstas motivaciones no son incompatibles, pueden aparecer de forma simultánea, también en las relaciones personales. En cualquier caso, existe, según insiste Folbre (2003), una motivación intrínseca. La gente lo realiza por razones que van más allá del dinero, aunque perciban un salario por cuidar. Pensamos en él como algo que implica un sentido de compromiso o pasión por la persona cuidada, y esto garantiza que se desee realizar con unos criterios de calidad altos. Esto sucede en cualquier servicio personal, sin embargo, la atención y el cuidado son especiales en tanto en cuanto desvelan los lugares en los que la vida se revela más vulnerable e interdependiente[12].



En cualquier caso, esta motivación intrínseca con frecuencia se confunde con la aproximación familista que a menudo se ofrece de los cuidados. Cuidar se asocia con querer, haciendo aflorar nuestra visión moderna (interés vs. altruismo), familista/machista, y en nuestro caso, católica, es decir, sacrificial de los cuidados. Hasta hace no mucho ésta era, en realidad, sigue siendo nuestra idea del buen cuidado; en definitiva, y aunque lo neguemos en público queremos que nos cuiden «los nuestros».



Afirmamos entonces que para cuidar bien no es necesario querer a la persona a la que se cuida, pero sí querer y procurar su bienestar; en palabras de las empleadas de la atención, «estar por ella». Cuidar, atender, nos implica, y esto nos conduce irrevocablemente a la socialización, y en último término a la identidad, a la feminidad. Nuestro segundo problema. Las mujeres hemos sido socializadas en la atención a los demás, especialmente las mujeres empobrecidas y racializadas (Graham 1983). La vocación, nacida de la experiencia, se solidifica transformándose en identidad; las propias profesionales sienten, como decía, la necesidad de despojarse de este lugar ya asignado mediante las palabras. «Cuidar [frente a atender] es un trabajo más de permanecer en el domicilio, como más maternal». Torns llega a caracterizar la relación de las mujeres con el cuidado de los suyos como un «saber estar (frente a un saber hacer) plenamente disponible en situación de subordinación» e Izquierdo, dando un paso más, nos alerta ante la relación, invisibilizada, entre cuidados y coerción. Cuando la única forma de reconocimiento que tiene una mujer proviene del valor inconmensurable y subjetivo de la relación con el otro, el éxito o fracaso de la misma se confunde con el éxito o fracaso de una en tanto sujeto[13].



Para salir de esa encerrona afirmamos frente al saber estar, un saber hacer al que cabe interrogar. En efecto, atender equivale a realizar un «trabajo» relacional, es una forma de restituir el bienestar de la otra persona mediante el contacto. A menudo el contacto, como bien sabemos, es más beneficioso que la parte instrumental de la actividad. Pero no se trata de cualquier forma de contacto, sino de aquella que introduce determinado estilo. Y el estilo, lo que aquí llamamos cualidad, cambia histórica y culturalmente. Lo que en un momento dado hemos considerado bueno, ahora podemos tomarlo como pernicioso. No hay nada natural en el cuidado, aunque constatar la necesidad colmada en el día a día contribuya a su naturalización. Sencillamente dejamos de percibirlo como un don de bienestar.



Hoy nuestras concepciones del «buen cuidado» son una mezcla poco pacificada de (a) nuestra tradición familista y católica[14], y sus ideas de dependencia, sufrimiento, obligación en relación a la maternidad, el envejecimiento, la muerte, etc., (b) de la impronta que ha dejado la reivindicación de algunas actividades reproductivas como trabajo y como empleo, como derecho, con su orientación profesionalista, universalista y unidireccional y (c) de la lógica actual de los servicios caracterizada por la dosificación, la extitucionalización, la autoresponsabilización, la eficacia, la adaptabilidad, la precarización y la fragilización e hipercodificación del vínculo. Estas lógicas se cruzan hoy, además, con las transferencias globales de cuidado en la migración. En ocasiones estas lógicas se acoplan, en ocasiones se oponen, como cuando la mujer que realiza un servicio de atención tiene que cortar por lo sano reclamaciones de personas ancianas que buscan hijas o sirvientas «a la antigua usanza»; «yo –afirman las empleadas– estoy aquí para antenderle a usted, no para hacerle de chacha» o cuando una empleada inmigrante negocia la contraprestación económica y los derechos con o a pesar del afecto (Caixeta et al. 2004).



Saber hacer, estilo y cualidad en el cuidado y la atención



Pero este saber hacer al que aludíamos, ¿de qué está hecho? Ya hemos dicho que puede «nacer» como vocación producto de una determinada socialización, pero sólo se realiza en la experiencia de cuidar, en el vínculo que (re)genera, en la deliberación y resolución del día a día, en la consecución del bienestar en tanto respuesta. Ahí se realiza su valor.



Los rasgos del hacer relacional han sido descritos en términos generales: particularismo, alto grado de contextualización, enorme flexibilidad, y por tanto creatividad en la ejecución. Bubeck piensa los buenos cuidados a partir de la siguiente combinatoria: flexibilidad en la respuesta, respeto en la consideración de la otra persona («tono adecuado») y seguridad en el cuerpo a cuerpo («toque seguro»).



La introducción de códigos profesionales en los servicios de atención ponen de manifiesto que hablamos de un saber hacer en plural. De hecho, muchas asistentes cuestionan las prácticas profanas acusándolas de familistas, mientras muchas cuidadoras particulares, entre las que se encuentran inmigrantes, se manifiestan en contra de la deshumanización e hipercodificación que domina el trato en los servicios internos e incluso en los domiciliarios acudiendo a argumentos culturales para justificar su rechazo. Las asistentes domiciliarias critican los criterios de empresas, trabajadoras sociales e instancias públicas que subcontratan y se limitan a seguir protocolos prefigurados. Como decía, la práctica del buen cuidado está en disputa. También las relaciones entre hijas, esposas, madres y profesionales está plagada de diferencias en los modos y expectativas (que no atañen únicamente a las condiciones laborales). Las valoraciones y deseos de algunas personas cuidadas, que reclaman estilos basados en la independencia, la personalización, la proximidad, la participación y la dignidad no siempre responden a los estilos de cuidado que tenemos. Todos estos sectores o personas y algunos más reclaman la realización, como dice Folbre, de un trabajo de calidad, sin embargo, los criterios acerca de qué sea un trabajo de calidad afectivo y efectivo no siempre son comunes. Pero veamos más en detalle algunos aspectos de dicho saber hacer.



En lo que se refiere al particularismo, el énfasis en el «otro particular» y el contexto, impulso iniciado por Gilligan (1982) al hablar de un ética basada en el cuidado, ha sido matizado por algunas autoras. Extender una disposición pública hacia el cuidado no implica rechazar el universalismo o la justicia, quedándonos en una ética o una experiencia que nos debamos reservar para nosotras, o que no mire más allá de la situación inmediata. En definitva, el cuidado no puede aislarse de las condiciones sociales en las que se produce y éstas son específicas para los sujetos implicados, pero también se entrelaza con dinámicas de carácter más general[15]. Ni el cuidado ni la atención viven de espaldas a la deliberación en la medida en que estiman y habilitan recursos, tiempos, disposiciones individuales y de grupo. Deberíamos retener esta movilización reflexiva y creativa, que no se refiere únicamente a la componente técnica, sino también a la emocional. Es indudable que el cuidado y la atención introducen un fuerte componente de singularización, de estilo propio hacia un otro particular y de vuelta. La cocina, la atención al cuerpo, las formas de comunicarse, la definición y limitación de la intimidad, el modo de mover y moverse, ponen todo esto en evidencia. Pues bien, todo esto implica la actualización de criterios, desplazamientos subjetivos, negociaciones múltiples y a diversas bandas.



La gestión de la atención entraña la definición de una situación cambiante y la identificación de necesidades concretas (de asistencia, educación en hábitos, acompañamiento). De parte de quien atiende, ésto requiere numerosos desplazamientos subjetivos hacia el otro. En algunos realizamos una alineación deliberada. Tal y como lo explican algunas profesionales de la atención, hay un momento de escuchar y comprender los «yoes exaltados», afirmando ese «estar por la otra persona» con radicalidad. Pero también hay un momento de objetivación en el que se define un contexto y un lugar de intervención; «te sitúas en el caso». Entonces se proyecta y delimita la posición de cada cual y se interrogan las cualidades del intercambio: autonomía, participación, dignidad, autoestima, intimidad, proximidad, motivación, valoración de la diversidad, etc., para elaborar un plan abierto pero dirigido. Así lo cuenta una empleada en los servicios de proximidad:



Era una señora mayor que tuvo una caída, el hijo se ocupa. Bueno, en la primera visita yo vi un calentador y resulta que no iba. El plan del ayuntamiento que teníamos que cumplir era la higiene, nunca la habían bañado ni visto desnuda. Había que conseguir una higiene y que colaborara en las tareas. Ella no podía salir al exterior porque había escaleras. Pues resulta que esta señora desde la primera visita tras la caída, pasadas dos semanas, ya corría por el domicilio. Desde que fue la trabajadora social, pues la situación ya había cambiado. Entonces, hacerle la higiene… No, porque esta señora tiene mucha vergüenza. Lo único que he podido tocarla son los pies. Pero esta señora tenía auténtica fascinación por salir a la calle y comprar y pasear. Es lo único que quería, alguien que la acompañara a la calle. Pero la faena era lavarla los pies. Es una señora con 80 y pico, y no quiere que la vean desnuda. No puedo trabajar bien, el calentador no existe. Ella quiere ir al pan y a la peluquería. Pues ya está, ¡hazla feliz! ¿Nosotras a qué vamos? A que el servicio sea efectivo según el perfil de lo que necesita. La chica ya ha podido lavarla. Lo ha conseguido porque ha ido trabajando de a poquito. Ganándose de a poquito su confianza. «No se preocupe, vamos a pasear». Y ella se motiva. Ha dado la vuelta al domicilio.



Las cuidadoras particulares describen procesos similares, caminos flexibles para realizar el trabajo.



Siempre le pregunto qué es lo que quiere hacer, nunca lo que yo quiero hacer. Le pregunto si quiere pasear, pintar. Le saco un dibujo, le saco otro, lo guardo si se cansa. La paseo, la pongo al sol, le digo, ‘yaya, cinco minutos porque mucho sol no te hace bien’. Primero le echo crema en la cara. Luego vamos a la sombrita, pero ella quería seguir al sol. La puse bajo un árbol donde los rayitos pasaban sin quemarla.



La proximidad es una condición necesaria para realizarlo, sin embargo, en ella reside una de las dificultades fundamentales del cuidado como actividad y como disposición. Cuando preguntamos a las cuidadoras profanas, aquellas que no han pasado por un proceso formativo reglado, muchas afirman que no existe diferencia entre cuidar a un familiar o a una persona a la que se presta un servicio; en palabras de una empleada domiciliaria, «se confunde el trabajo con la relación». Dejando a un lado las dimensiones que afectan a la negociación de las condiciones laborales, esto conlleva toda una serie de problemas emocionales que se agravan en el caso de las cuidadoras inmigrantes alejadas de sus seres queridos; «en el corazón de una está el dolor de ellos», «pienso que esta persona puede ser mi madre», «bendito dios, mi padre también está sólo y yo quisiera darle ese cariño que también se lo merece. Es el único momento en el que me pongo mal», «lo hago porque quiero, eso no me lo pagan. Me he encariñado».



Desde la asistencia domiciliaria y en residencias se ha desarrollado un protocolo para limitar la implicación. Las trabajadoras afirman que es necesario para cuidar bien, así como para protegerse del impacto emocional que implica cuidar a alguien. Repiten y se repiten: «no soy su hija», «no soy su chacha», «no acepto regalos», «no juzgo», «no hablo de mi vida personal», «no doy mi teléfono», simplemente, aquí y ahora, «estoy por ella», es decir, afectar sin dejarse afectar o viéndose afectada únicamente en lo que se refiere a la consecución del bienestar (Vega 2006). De ahí la insistencia en separar el cuidado (familiar, personal) de la atención (profesional). Sin embargo, ellas mismas confiesan que en muchas ocasiones la medida no proviene de su saber hacer, de sus ejercicios de acercamiento y distancia, subjetivación y objetivación, sino de la dinámica de presión a la que se ven sometidos los servicios o de una trayectoria que desde la propia mirada se escapa, como en cualquier relación, al sentido de la actividad y de la relación.



(…) yo intento ser, no dura, pero intento no implicarme, y es que no puedes. Llegas a un punto donde ves las carencias que tienen, que están en una casa que se cae a pedazos, que nadie le dice «¿cómo estás?», que nadie les hace una caricia. ¿Cómo no sentir esa parte? ¿Cómo ponerte dura y decir «bueno, ahora no puedo ir». Te duele, a veces me voy mal. Y tengo que seguir porque tengo que ir a otra casa y la otra señora me necesita también.



(…) tú conoces la necesidad que tiene esa persona y tratas de procurar bienestar, pero claro, como persona ajena a esta problemática puedes ver de forma objetiva en el presente, y realmente es como lo has de ver, de forma objetiva tu implicación, porque no puedes estar viendo todo lo que hay detrás; yo me desentiendo de lo que ha podido haber o de lo que puede haber. Yo por ejemplo puedo decir «llego hasta aquí», igual tú dices, «pues yo sí me voy a involucrar más, yo voy a andar más y voy a mirar los motivos personales porque creo que son importantes para resolver este problema». Igual yo no quiero llegar a esos motivos personales para llegar a un objetivo. Está claro que tú, como persona que va una hora al día, tampoco vas a solucionar ningún problema. Tú estás procurando que en la vida cotidiana no haya un empeoramiento, pero no puedes resolver los problemas familiares de toda una vida.



Unas y otras coinciden que para trabajar hay que conocer a la otra persona, sin embargo, junto a la limitación de la implicación personal, se restringe el acercamiento biográfico a la otra persona. «Tú –comenta una profesional domiciliaria– no puedes llegar a entender porque no conoces su pasado, el pasado de esa familia». Las necesidades y demandas se elaboran en un sentido inmediato, siendo esto lo que diferencia el cuidado personal de la atención en la que no hay expectativas de reciprocidad, no se presupone o se buscan sentimientos y valores compartidos ni experiencias vividas.



En esta breve presentación ya vislumbramos los retos que nos plantea el cuidado como servicio o como relación. Como servicio, trabajo, la tendencia para salvar los procesos de (auto)explotación o falta de derechos y reconocimiento, incluso de déficit individuación es medir y limitar la implicación, codificar el encuentro a través de una serie de protocolos. Como relación, vínculo basado en afectar y verse afectada se abre el interrogante de qué culturas del cuidado queremos y podemos compartir en lo público interrogando nuestras tradiciones liberales, familistas y machistas. Atravesando la práctica discernimos modos del buen cuidado y reclamaciones de las personas cuidadas que se disputan en el terreno de los servicios, particulares o subcontratados, y en el de las relaciones personales y sociales las ideas que subyacen al cuidado cuando éste se sitúa en el centro de la política: la autodeterminación del propio cuerpo, el sentido del bienestar para todos, la singularidad pero también la socialización, la creatividad a la hora de solucionar problemas y necesidades impulsando la autoorganización, como ya hace el Foro de Vida Independiente a través de sus Oficinas de Vida Independiente, la proximidad no como reducto sino como punto de partida para habitar todo el mundo, la reelaboración de un sentido de la vida para la enfermedad, la vejez, la diversidad, la reciprocidad sin servilismo. Posiblemente repensar las cualidades para una reorganización social de los cuidados o a la inversa, pensar la reorganización para plantear las cualidades nos sitúe hoy ante una de las oportunidades más importantes para imaginar la ciudadanía

LA IMPORTANCIA DE UN GRUPO O RED DE APOYO

 Cuidar a una persona que padece un trastorno demencial genera altos costos tanto físicos como emocionales y financieros. En Latinoamérica, el 80% de los pacientes son atendidos en sus hogares, los familiares y cuidadores primarios de los pacientes presentan problemas y necesidades que son producto de las tensiones relacionadas con el cuidado diario, los integrantes de la familia, en su mayoría, no conocen la enfermedad ni están preparados o capacitados para proporcionar cuidados. Muchas personas que atienden o cuidan este tipo de pacientes deben desempeñar papeles nuevos dentro de la familia, y en muchas ocasiones, ocupan significativamente más tiempo en actividades de atención y cuidado al paciente que en actividades propias, todo esto conlleva a una gran descarga física y emocional por parte del cuidador.



También, es frecuente que la familia de un paciente con demencia se queje de la falta de información que se les proporciona sobre la enfermedad, sus cuidados básicos, su tratamiento, y en general información que les permita entender todas las variables asociadas al padecimiento.



Por lo tanto, el abordaje de un trastorno demencial debe ir más allá del tratamiento médico del paciente, éste debe considerar al paciente y su núcleo familiar desde una visión integral, psicosocial que involucre a un equipo multidisciplinario. Contar con una sólida red de apoyo que incluya a familiares y amigos, son formas importantes por medio de las cuales las personas encargadas de proporcionar cuidados pueden ayudarse a sí mismas a manejar el estrés de cuidar a un ser querido que padece demencia.



Estar bien informado sobre la enfermedad también es una estrategia importante, útil y efectiva, participar en programas de educación para la salud en donde se informen a las familias sobre diferentes aspectos de la enfermedad, provee ayuda vital a los cuidadores. Los grupos de apoyo siempre han sido una característica importante de los programas educativos dirigidos a estas personas que cuidan pacientes con demencia y han resultado de mucha utilidad en especial para el cuidador primario.



Los grupos de apoyo están diseñados en forma importante para satisfacer las demandas de los cuidadores, para ayudar a los pacientes y familiares a entender la enfermedad y aprender a convivir con ella, son responsables de lograr una atmósfera cálida y de apoyo en la cual cada uno de los integrantes se sienta importante. El papel de la familia en el cuidado diario, la planeación legal anticipada, estrategias de cuidado en el hogar, cambios conductuales que pueden presentar los pacientes, el desarrollo de estrategias flexibles y prácticas para manejar situaciones difíciles, son temas de gran relevancia para los asistentes a las reuniones, pues el respaldo sostenido a los cuidadores es sin duda un factor determinante en la salud de paciente. Es así como los grupos de apoyo son reconocidos como un instrumento terapéutico de gran utilidad, ya que promueven la mejor calidad de vida de los pacientes.



Los grupos de apoyo se enmarcan y se basan en la importancia de las redes sociales. Permiten a sus miembros contar con un soporte emocional, una red social de apoyo, tener la posibilidad de compartir información y alcanzar metas como grupo, dar un espacio y guía a personas en condiciones de vulnerabilidad que padecen enfermedades difíciles de manejar, como es el caso de la demencia, y generan aprendizaje sobre la importancia de agruparse.



Es importante que los médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras y en general los profesionales de la salud, que tengan contacto con pacientes con algún trastorno demencial, estén actualizados en cuanto a la información sobre el padecimiento y todas las alternativas de cuidado y apoyo que se puedan proporcionar a la familia, ya sea a través de un grupo de ayuda o una asociación de su localidad.



Dra. Yaneth Rodriguez-Agudelo



Yaneth Agudelo Rodriguez Ph.D., tiene una Licenciatura en Psicología de la Universidad Nacional de Colombia, una Maestría en Neuropsicología de la Universidad Nacional Autónoma de México y un Doctorado en Ciencias Biológicas de la Salud de la Universidad Autónoma Metropolitana en D.F., México. Su puesto actual es como Jefe de Departamento de Neuropsicología en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía MVS, D.F., México. Ella también es Investigadora del Sistema Nacional de Investigadores.