La segunda víctima de esta enfermedad es el cuidador principal que suele ser un familiar y que es quien desde un principio ha asumido el compromiso de velar por el bienestar de su pariente enfermo. Por lo menos, en el 80% de los casos de enfermos de Alzheimer son las familias quienes asumen en el domicilio los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y, sobre todo, una merma de su salud física y/o psíquica, llegando a padecer un cuadro intenso conocido como “burn-out” o “cuidador quemado”. Durante años van arrastrando, como pueden, sentimientos encontrados de amor y lealtad con otros de desesperación y cansancio. No es fácil suponer que, algunas veces, puedan desear que el calvario termine cuanto antes, pero como negación de ese deseo comprensible, su reacción es volcarse aún más en el cuidado de su familiar, hasta límites de enorme sacrificio. Y además de todo esto, convendría tener en cuenta que se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna persona, ni siquiera de familiares cercanos. También en algunas ocasiones el cuidador rechaza todo tipo de ayuda convencido de que como él nadie va a soportar tan dura carga y puesto que ya ha renunciado a su propio bienestar, no desea que nadie más cargue con este sacrificio, no quiere que el enfermo, con el que ha creado un vínculo de interdependencia, sea motivo de rechazo para otras personas.
Por eso creo que atender a un enfermo en su casa supone un verdadero reto para la familia, una vez que se ha superado el impacto emocional del diagnóstico, la adaptación psicológica de los espacios del hogar, de los roles familiares… Es entonces cuando la familia pasa a formar parte del equipo terapéutico y su colaboración es fundamental en todo el proceso. No olvidemos que el enfermo, la familia y el equipo terapéutico constituyen los pilares básicos para proporcionar calidad en el cuidado al final de la vida. Los profesionales de la salud no tenemos en cuenta suficientemente la necesidad de propiciar el protagonismo de la familia, valorándola como un pilar importante en el proceso de la enfermedad de su familiar, ya que sin su compañía y sin su apoyo el enfermo perdería gran parte de su confort. Por eso es necesario apoyar y acompañar a la familia ya que es difícil perder a un ser querido y, para algunos, puede ser la primera vez que viven de cerca este proceso.
La figura del cuidador del enfermo de Alzheimer va a ser trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que va a ser el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior, por lo que es imprescindible que posea un adecuado nivel de información sobre los procesos por los que está atravesando su familiar y la formación conveniente para actuar ante los problemas que irán surgiendo a medida que la enfermedad progrese.
No cabe la menor duda que es muy positivo, para la calidad de vida del enfermo, el que viva en su domicilio toda su vida, rodeado de sus propios objetos y por sus seres queridos. Pero la otra cara oscura de esta situación es el abandono de responsabilidades por parte del estado y del Sistema Sanitario, la sobrecarga del cuidado que se acumula sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear, el agotamiento económico de los recursos familiares y, como hemos dicho antes, el posible burn-out del cuidador principal.
Si queremos lograr que los enfermos reciban en su hogar la atención adecuada es imprescindible que a estos familiares, como brazo que se proyecta del equipo de cuidados, se les prepare para esta funciones. Prepararles significa adiestrarlos para el cuidado integral del paciente y también brindarle soporte suficiente para que este familiar pueda ejercer su función con el menor costo emocional posible.
Reconocer social e institucionalmente a los cuidadores es un deber que no debemos eludir nadie, ni la sociedad, ni las instituciones responsables de los ciudadanos enfermos, de los ancianos, de todas esas personas que no se valen por sí mismas.
Pero el deber no puede limitarse a reconocer, sino a dar soluciones al cuidado de los cuidadores, ya que cuidando a los cuidadores cuidaremos mejor a los enfermos. La ayuda que les podemos aportar entre todos es nuestro apoyo valorando su trabajo, formándoles para que se sientan seguros realizando su trabajo y, además, aliviando sus cargas económicas.
En este artículo nos hemos referido fundamentalmente a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer porque es justo resaltar públicamente su labor. ¿Por qué no hacerlo extensivo a los cuidadores de cualquier enfermo con enfermedad avanzada, irreversible, terminal…? Tenemos que hacer un esfuerzo para cuidar mejor a los cuidadores ¿no le parece?