El modelo de cuidador/a poco a poco va cambiando. Antes el cuidador era alguien anónimo que se encerraba en casa con su persona dependiente y hacía lo que les decían sus profesionales de referencia, como podían. Ahora, los cuidadores cada vez tienen un espíritu más crítico, más capacidad de cuestionar lo que se les dice y por tanto una mayor actitud de búsqueda de recursos. Las agrupaciones de pacientes y/o familiares no sólo sirven para transmitirse información sino que también se prestan un valioso apoyo, el de aquellos que están pasando lo mismo que uno. Estas asociaciones también tienen una gran labor en la promoción del conocimiento y los avances científicos, de este modo, recaudan dinero, movilizan a los profesionales y sobre todo difunden información y piden ayuda concreta y específica para sus problemas.
Por otro lado, nos ha sorprendido la cantidad de profesionales que tambien de forma altruista comentan y apoyan a estos grupos y demuestran una mayor sensibilidad e interés por sus preocupaciones, inseguridades y desconocimientos. A pesar de que una de las críticas más frecuentes que hacen los pacientes y cuidadores al trato recibido en las instituciones socio- sanitarias suele ser las prisas, la deshumanización y el poco apoyo que perciben de los profesionales.
Y gracias a estas dos conclusiones y sobre todo gracias a las redes sociales, nosotros estamos teniendo la oportunidad de conocer tanto muchas iniciativas como a muchas personas que nos estan aportando un gran conocimiento y realmente están terminando de copar de significado este proyecto que estamos iniciando. Puesto que tanto por los familiares y los propios afectados como por los profesionales, mientras más seamos mejor y mientras más esfuerzos aunemos, cada uno desde sus posibilidades y con sus recursos, pues mejores resultados conseguiremos en la consecución de un objetivo que creo que es común para todos: asegurar y potenciar la calidad de vida tanto de los enfermos y/o discapacitados como de sus cuidadores familiares.
Y para finalizar, quiero mencionar hoy la labor de Belen Zafra es madre de un chico de 8 años con que padece la enfermedad de Sanfilippo y se encarga de la asociación de Barcelona. Hace poco que coincidí con ella y cuando lo hice casi que no sabía en que consistía la enfermedad. Os quiero dejar un link con una entrevista que le hicieron hace poco para la TV,
http://www.intereconomia.com/video/granito-arena/segunda-parte-granito-arena-08-05-2011-video-20110509
no sólo por lo interesante de lo que comentan, por la impresionante demostración de amor que hacen en cada una de sus palabras los dos entrevistados sino también porque se ponen de manifiesto dificultades y dudas ”¿Se le debe decir a un enfermo lo que le pasa y cual es su pronostico? ¿y si es un niño?”.
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